Orpon halli­tus esit­tää merkit­tä­viä paran­nuk­sia keli­aa­kik­ko­jen ja heidän perhei­densä asemaan. Alai­käi­sille kelia­kiaa sairas­ta­ville lapsille ehdo­te­taan perus­vam­mais­tu­kea glutee­nit­to­man ruoka­va­lion kustan­nus­ten katta­mi­seksi, ja vanhem­mille annet­tai­siin pidempi oikeus jäädä pois töistä hoita­maan vaka­vasti sairasta lasta.

Kelia­kia on yleis­ty­nyt Suomessa voimak­kaasti: jo 2,4 prosent­tia suoma­lai­sista sairas­taa sitä, ja sairas­tu­nei­den määrä on kymmen­ker­tais­tu­nut viime vuosi­kym­men­ten aikana.

Koska ainoa hoito on elini­käi­nen glutee­ni­ton ruoka­va­lio, joka aiheut­taa merkit­tä­viä lisä­kus­tan­nuk­sia, Orpon halli­tus esit­tää, että kelia­kiaa sairas­ta­ville alle 18-vuotiaille voitai­siin myön­tää perus­vam­mais­tu­kea ruoka­va­lion kustan­nus­ten katta­mi­seksi.

– Kelia­kia ei ole valinta, vaan se on elämä­ni­käi­nen sairaus, joka vaatii jatku­vaa erityis­ruo­ka­va­liota. On kohtuul­lista, että yhteis­kunta tukee lapsia ja perheitä, joita tämä koskee. Nyt tehdään vihdoin oikea korjaus, sanoo kokoo­muk­sen kansan­edus­taja ja sosi­aali- ja terveys­va­lio­kun­nan jäsen Maaret Castrén.

– Hoita­ma­ton kelia­kia lisää tervey­den­huol­lon palve­lu­jen käyt­töä ja psyyk­ki­siä oireita sekä aiheut­taa vaka­via kompli­kaa­tioita. Hoita­ma­ton kelia­kia kasvat­taa myös lapset­to­muu­den ja osteo­po­roo­sin riskiä, Castrén jatkaa.

Esitys tuo helpo­tusta myös vanhem­mille, joiden lapsi tarvit­see vaati­vaa hoitoa tai kuntou­tusta. Sairaus­va­kuu­tus­lain mukai­nen erityis­hoi­to­raha laaje­nisi koske­maan 16–17-vuotiaita nuoria nykyi­sen 16 ikävuo­den rajan sijaan.

Jatkossa vanhem­malla olisi oikeus jäädä pois töistä lapsensa hoidon tai kuntou­tuk­sen ajaksi siihen asti, kun lapsi täyt­tää 18 vuotta.

– Vaka­vasti sairas 17-vuotias ei ole yhtään vähem­män hoidon tarpeessa kuin 15-vuotias. Vanhem­pien mahdol­li­suus olla läsnä vaikean hoidon hetkenä on inhi­mil­li­sesti vält­tä­mä­töntä ja tämän esityk­sen myötä se olisi jatkossa mahdol­lista. Pidän tätä tärkeänä paran­nuk­sena kelia­kiaa sairas­ta­ville ja heidän lähei­sil­leen, Castrén sanoo. 

Uudis­tus­pa­ketti sisäl­tää myös käytän­nön helpo­tuk­sia tervey­den­huol­lolle ja asiak­kaille. Vammai­se­tuus­asioissa riit­tä­väksi lääke­tie­teel­li­seksi selvi­tyk­seksi hyväk­syt­täi­siin jatkossa myös muut kuin lausun­to­muo­toi­set asia­kir­jat, kunhan niissä on asian ratkai­se­mi­seksi tarvit­ta­vat tiedot. 

Tämä vähen­tää vähen­tää pape­ri­so­taa myös poti­laan näkö­kul­masta, mutta myös tervey­den­huol­lon kirjal­lista työtaak­kaa samalla nopeut­taen etuus­pro­ses­seja.

Ehdo­tet­tu­jen laki­muu­tos­ten on tarkoi­tus tulla voimaan 1.1.2027.

Lisää sisältöä samassa kategoriassa